Le défi d’une vie

Notre fils Gabin souffre d’une épilepsie sévère qui a généré précocement différents handicaps nécessitant une prise en charge au quotidien contraignante (acquisition d’une marche précaire à 9 ans, absence de communication orale, pas d’autonomie…).

Bien que professionnelle de santé depuis 16 ans et ayant principalement exercé auprès d’un public d’enfants dits déficients, donc normalement sensibilisée à la « chose », ce chemin avec Gabin a complètement révolutionné ma perception du handicap et de ses répercussions possibles, ainsi que ma pratique. Si j’ose parler de traumatisme, de descente aux enfers, de désespoir et d’idées noires pour évoquer les premières années de notre vie, j’aime aujourd’hui surtout partager la richesse de notre existence et notre bonheur familial, malgré le handicap, et j’oserais même dire, grâce à ces épreuves.

Handicapé et Heureux

A trois ans, l’objectif du psychologue qui nous accompagnait était que Gabin vienne à nous, ses parents, plutôt que de rester seul dans son coin à agiter sa main devant ses yeux. Quelle ambition! pensais je alors… et pourtant aujourd’hui, Gabin n’aime rien tant qu’être en présence des adultes.

A neuf ans, il acquiert laborieusement la marche, quand beaucoup n’y croyait plus depuis longtemps… s’ils y ont crû un jour.

Et surtout, ce bébé qui avait cessé de rire, puis de sourire, pour ne plus nous regarder du tout, est devenu un garçon souriant et heureux, dont l’appétit de vie, après tant d’obstacles dépassés, ne peut être déçu.

Enfin, chose encore plus inattendue pour moi, je me sens aujourd’hui plus forte, épanouie et entreprenante que jamais, convaincue que ce qui ne tue pas rend non seulement plus fort, mais également plus heureux. Bizarrement, et avec le sourire aux lèvres en me permettant de le dire, je me sens désormais complètement à ma place dans cette vie atypique avec mes deux hommes, tendant même à croire qu’une vie plus normale m’aurait probablement moins animée. Je suis désormais pleine de fierté et de reconnaissance quand je me retourne sur ce chemin parcouru, et remplie d’espoir et de projets pour celui à continuer…

chemin, photo Emmanuelle Régent

Continuons donc d’y croire et d’assurer! Assurer sa santé physique en favorisant son développement, assurer son bonheur en privilégiant les loisirs adaptés, assurer son intégration sociale en traitant ses problèmes de comportement, assurer son avenir en trouvant ou en créant pour lui la bonne structure d’accueil à l’âge adulte… voilà la grande ambition de notre vie!

On dit qu’une condition essentielle au bonheur est d’avoir une vie qui a du sens… je me sens décidément de plus en plus en plus heureuse 😉 et aujourd’hui désireuse de partager ici le pourquoi et le comment d’une telle évolution, pratiquement (voir Vie pratique dans le menu), psychologiquement, et spirituellement (voir Notre histoire).

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